Colaboración en 2017 con WOP, FEDER Euskadi y la Fundación Stop Sanfilippo

Como desde hace unos años está haciendo, la Fundación Museo de la Paz de Gernika ha decidido –dentro de su responsabilidad social—abrir sus puertas a tres proyectos importantes este 2017. Las tres causas con las que la Fundación Museo de la Paz de Gernika colaborará  son las siguientes;

 WOP (The Walk On Project)

Walk On Project

 

WOP es un proyecto que desarrolla diferentes actividades sociales, deportivas y culturales para alcanzar sus objetivos principales: financiar proyectos de investigación en busca de terapias para enfermedades neurodegenerativas; divulgar la realidad de estas patologías y potenciar la conciencia social a favor de la investigación y la ciencia. Y lo hacen desde la superación, el esfuerzo y el optimismo como motores de cambio.

La Fundación WOP nació de una historia familiar pero hoy se ha convertido en todo un movimiento social con actividades en torno a la música (con su propia promotora de conciertos), grandes eventos multitudinarios como la Estropatada (la carrera de WOPatos de goma de Bilbao que ya va por su quinta edición) y el deporte, con su proyecto de alpinismo WOPeak o su participación en la Vendée Globe, una competición de vela internacional, en solitario y sin asistencia. Un proyecto de valores que mueven cada día el trabajo de esta fundación, siempre abiertos para afrontar nuevos retos.

 FEDER Euskadi 

Feder Euskadi

FEDER País Vasco es la Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras en el País Vasco. Su función principal es ofrecer cobertura y apoyo a personas afectadas por alguna enfermedad rara, sus familiares y su entorno más cercano. La ayuda prestada por FEDER País Vasco se articula en diferentes líneas de acción. Uno de sus objetivos principales es aumentar el conocimiento en torno a estas dolencias, facilitar a las personas afectadas el acceso a la información sobre recursos, prestaciones y ayudas y orientarles acerca de temas relacionados con las Enfermedades Raras y la discapacidad en general. Además, se encarga de promover la integración social del colectivo y reclama que las enfermedades de baja prevalencia sean consideradas como un tema de salud pública.

Es difícil calcular el número exacto de personas afectadas por Enfermedades Raras. Según estimaciones del Gobierno Vasco, podríamos inferir que en el Euskadi, el número de personas afectadas por enfermedades de baja prevalencia se sitúa en torno a las 40.000 personas, mientras que el indirectamente el número podría estar alrededor de las 150.000 personas. FEDER País Vasco cuenta actualmente con más de 500 socios individuales, repartidos entre Bizkaia, Gipuzkoa y Araba.

 STOP SANFILIPPO  

Stop Sanfilippo

La Fundación Stop Sanfilippo es una organización de pacientes, creada por padres de niños afectados que nos dedicamos principalmente a financiar ensayos clínicos para el tratamiento de la enfermedad, a proporcionar terapias paliativas a dichos niños y a difundir la enfermedad y nuestras actividades con el fin de buscar apoyos y financiación.

Es, además, la primera organización de pacientes en España en financiar un ensayo clínico con terapia génica. Hasta han invertido 1,5 millones de euros en investigación.

El síndrome de Sanfilippo es una enfermedad rara, genética, hereditaria y con pronóstico de muerte durante la adolescencia. Un error genético impide la fabricación de una proteína esencial para la eliminación de sustancias tóxicas. Este material tóxico se acumula en las células hasta provocar su muerte.  En la actualidad no existe tratamiento alguno. Existen 4 subtipos: A,B,C y D.

El Museo de la Paz de Gernika ofrecerá su entrada gratuita a socios y colaboradores de estas tres entidades a lo largo de 2017, así como varios talleres familiares y visitas guiadas especiales y ofrecerá la posibilidad de que estas entidades puedan vender sus productos (destinando así el beneficio a sus fines sociales) en la tienda del museo.

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